De plus en plus d’adultes sont convaincus d’être atteints d’un trouble de l’attention (TDAH) ou du spectre de l’autisme (TSA) et consultent pour obtenir un diagnostic. Un phénomène qui témoigne d’une réelle souffrance et qui n’est pas sans conséquences.
Depuis quatre ans, l’écrivaine et chroniqueuse Catherine Voyer-Léger a le sentiment de « tenir avec de la broche ». C’est d’ailleurs le titre du blogue qu’elle a lancé en février, mue par le désir de comprendre comment elle a pu se transformer en « petite nature », elle qui traversait autrefois les jours sans coup férir. Ambitieuse, dégagée, en pleine possession de ses moyens.
Les cailloux dans sa chaussure la rendent folle, raconte-t-elle, assise à la table de cuisine de son logement encombré du quartier Nouveau-Rosemont, à Montréal. « Un bac de recyclage grugé par les écureuils, un dégât sur le plancher, une porte d’armoire brisée peuvent m’anéantir. »
Ça la console toutefois d’avoir enfin trouvé un coupable auquel imputer son épineuse gestion du quotidien — du moins en partie. L’an dernier, des lectures au sujet du trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), qui affecte 4 % des adultes, l’avaient incitée à demander une consultation en neuropsychologie ― une branche de la psychologie qui étudie les liens entre le fonctionnement du cerveau et les comportements d’une personne ―, en dépit du scepticisme de ses proches. Comment une « droguée de l’agenda » dont tous les repas sont planifiés deux semaines à l’avance, qui a terminé avec brio deux maîtrises et deux scolarités de doctorat, pouvait-elle être atteinte d’un trouble touchant l’organisation et la concentration ?
Mais après une évaluation à 2 000 dollars dans une clinique privée, le verdict de « double exceptionnalité » (un concept qui soulève des débats en neuropsychologie) est tombé : en plus d’être affectée par un léger TDA sans hyperactivité, Catherine Voyer-Léger est à « haut potentiel intellectuel » (HPI), ce qui la place parmi les 2 % de la population dont le quotient intellectuel est de 130 et plus à l’échelle d’évaluation de l’intelligence des adultes de Wechsler.
Pendant longtemps, ses aptitudes cognitives hors norme lui avaient permis de compenser les difficultés plombant souvent le cheminement scolaire et la vie personnelle des gens aux prises avec un TDAH, selon sa neuropsychologue. Jusqu’à ce qu’un cocktail de défis la fragilise : notamment une pandémie, un diabète mal contrôlé, et l’adoption en solo d’une enfant de la DPJ souffrant de problèmes d’attachement et d’adaptation.
Les psychostimulants qu’elle prend depuis décembre pour traiter son déficit d’attention améliorent son efficacité, constate-t-elle. Mais le seul fait d’avoir obtenu un diagnostic constitue en soi un apaisement. Celui de TDA, surtout. « Ça a fait reculer la honte de ne pas être à la hauteur dans certains aspects de ma vie. Je ne suis pas une maudite paresseuse capricieuse, tu comprends ? »
Une question la tarabuste néanmoins. Quelle aurait été sa réaction si l’évaluation n’avait pas mené à une étiquette officielle, avec un traitement à la clé, considérant aussi la somme déboursée ? « Est-ce que j’aurais été déçue, désemparée ? J’ai l’impression qu’on est nombreux à chercher des solutions, voire une baguette magique pour enrayer nos vulnérabilités. »
Les gens ont une révélation en consultant pour leurs enfants, certains troubles neurodéveloppementaux étant en bonne partie héréditaires. Tout à coup, leur propre trajectoire chaotique prend tout son sens.
Catherine Voyer-Léger tape dans le mille. Depuis une dizaine d’années, les neuropsychologues, psychologues et psychiatres spécialisés dans les problèmes neurodéveloppementaux, comme les troubles d’apprentissage, l’autisme et le TDAH, sont assaillis de demandes de la part d’adultes en quête de réponses à leurs tourments. Tant dans les cliniques privées que dans les organismes de soutien et au sein du système de santé public. Certains établissements disent recevoir le double de sollicitations pour des rendez-vous, surtout depuis la pandémie.
« Le motif numéro un de consultation est le TDAH, mais de plus en plus de patients suspectent un trouble du spectre de l’autisme [TSA] ou un HPI, un état non pathologique que certains associent à l’hypersensibilité et à l’anxiété, bien que ce ne soit pas démontré scientifiquement », explique la neuropsychologue Magalie Loiselle, qui exerce en cabinet privé et au Centre étudiant de soutien à la réussite (CESAR) de l’Université de Montréal.
Depuis qu’elle a entrepris sa carrière, au début des années 2010, le nombre d’adultes « en situation de handicap » dans le réseau des universités québécoises — ce qui inclut les handicaps dits « invisibles », dont le TSA — est passé de 4 000 à plus de 25 000.
« Dans le cas du TDAH, par exemple, on voit régulièrement des adultes qui deviennent dysfonctionnels quand les responsabilités s’accumulent — l’hypothèque, la vie de couple, la parentalité, une job plus stressante », remarque Dominique Simard, directrice générale de l’Association PANDA Saguenay–Lac-Saint-Jean, un organisme offrant des services aux personnes TDAH et à leur entourage. « Les stratégies qu’ils avaient mises en place depuis l’enfance ne fonctionnent plus, les symptômes explosent et ils ont alors tout intérêt à venir chercher de l’aide, car les conséquences personnelles et professionnelles peuvent être lourdes. »
Souvent aussi, les gens ont une révélation en consultant pour leurs enfants, certains troubles neurodéveloppementaux étant en bonne partie héréditaires. Tout à coup, leur propre trajectoire chaotique prend tout son sens.
Mais parallèlement à cela, des cliniciens observent l’émergence d’un phénomène de société très complexe, celui de patients qui ont « fait leurs recherches », selon l’expression désormais consacrée, et qui croient fortement souffrir de tel ou tel trouble. Au point de s’accrocher à l’idée d’obtenir un diagnostic comme à un radeau.
« Dans le climat actuel d’injonctions de performance et de réussite, c’est comme s’il fallait absolument que les échecs ou les limitations aient une source pathologique pour rendre moins douloureuse l’acceptation d’être dans la courbe normale », estime la neuropsychologue Élisabeth Perreau-Linck, qui travaille aussi au CESAR, à l’Université de Montréal.
C’est pourtant bien correct d’être normal, insiste-t-elle. Mais parfois, ce constat ne passe pas auprès des personnes concernées. Surtout à l’ère de la glorification de la beauté et des prouesses sur les réseaux sociaux. « La perspective d’obtenir un diagnostic leur permet au moins de se sentir un peu spéciales, faute de pouvoir répondre à des standards de perfection irréalistes. »
Il existe même un mouvement militant qui prône l’autodiagnostic en réaction à la supposée incompétence des professionnels de la santé à détecter les troubles neurodéveloppementaux
Or, le long processus d’évaluation nécessaire à la détection d’un trouble neurodéveloppemental, qui comprend de l’observation, des entrevues et souvent des tests psychométriques, ne confirme pas toujours la thèse des patients. Dans les cliniques contactées par L’actualité, dont les méthodes d’évaluation varient, de 10 % à 70 % des patients se font dire que leur problème est autre que l’étiquette à laquelle ils s’étaient identifiés.
« Il y en a qui pensent être atteints d’un TDAH alors qu’en réalité, ils ne dorment pas suffisamment, ou procrastinent parce que c’est leur manière de composer avec l’anxiété générée par des tâches », constate Magalie Loiselle. Certains voudraient un diagnostic afin d’obtenir une ordonnance de psychostimulant — un traitement pour les troubles de l’attention de plus en plus populaire auprès des adultes, selon des données de la RAMQ, qui révèlent une augmentation de 20 000 consommateurs chez les 18 ans et plus depuis 2019. « Mais si le vrai problème n’est pas le TDAH, ça ne réglera rien, au contraire. Ce médicament peut couper l’appétit, perturber le sommeil et rendre encore plus anxieux. »
D’autres affirment se sentir différents en mettant ça sur le compte d’un décalage généré par une présumée douance. « Mais en général, les tests de QI invalident cette hypothèse, soutient la neuropsychologue, et c’est délicat à annoncer, surtout si ces gens cherchent manifestement à réparer une estime de soi défaillante. Au fond, ils manquent de confiance en eux et veulent se convaincre qu’ils ont de la valeur. » Cela peut survenir quand une personne a souvent été comparée à un membre de sa fratrie qui avait beaucoup de succès, ou quand son amour-propre a été blessé par des moqueries à l’école.
Lorsque le résultat des examens ne correspond pas à la prémisse de départ, il arrive que des patients s’effondrent en pleurs, soient pris de colère, remettent en question le jugement clinique du professionnel.
« Ce n’est pas rare qu’une personne dont je n’ai pas retenu le diagnostic d’autisme m’envoie beaucoup, beaucoup de courriels, et fasse des demandes auprès de l’administration pour que je corrige mon rapport », raconte la psychiatre Chloée Paquette Houde, chef de service médical du programme de psychiatrie neurodéveloppementale adulte à l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, dont l’un des volets est d’évaluer le TSA.
Derrière ces réactions se cachent généralement un trouble de la personnalité limite ou narcissique, ou des traumatismes affectifs pas simples à régler, dit-elle. « Je dirige alors ces gens vers des services que j’estime plus susceptibles de les aider, mais souvent ils se sentent déçus, invalidés dans leurs souffrances. Pour eux, l’étiquette de TSA était plus claire, plus facile à assimiler. Et peut-être plus désirable socialement. »
Il existe même un mouvement militant qui prône l’autodiagnostic, actif notamment sur TikTok (#selfdiagnosis), en réaction à la supposée incompétence des professionnels de la santé à détecter les troubles neurodéveloppementaux, dont l’autisme. Ses membres se considèrent comme les véritables experts de leur état, comme l’explique le manifeste de Ta psychophobie m’envahit publié sur le Web.
La neuropsychologue souhaite que la santé publique lance un chantier pour réfléchir aux causes sociales plus profondes qui exacerbent les demandes de services en santé mentale, notamment pour les troubles neurodéveloppementaux. « Se pourrait-il, par exemple, que notre époque ait de la difficulté à composer avec le mal-être et l’anxiété, même lorsqu’ils sont passagers ? » avance-t-elle.
La culture contemporaine axée sur la différenciation identitaire, qui se manifeste entre autres par la multiplication actuelle des étiquettes visant à définir son genre ou son orientation sexuelle, joue sans doute un rôle dans la course au diagnostic, juge pour sa part la sociologue Valérie de Courville Nicol, spécialiste des dimensions sociales de l’anxiété.
« Les informations trompeuses en ligne ont sûrement leur part de responsabilité dans ce phénomène. »
Laurent Cordonier, directeur de la recherche à la Fondation Descartes
Depuis les années 1960, des groupes historiquement marginalisés, dont la communauté LGBTQ+ et les personnes handicapées, ont fait beaucoup d’efforts pour être reconnus et acceptés dans leurs différences, souligne-t-elle. Ce qui a notamment abouti au mouvement militant de célébration de la neurodiversité, un terme apparu à la fin des 1990 pour mettre en lumière les diverses expressions du fonctionnement neurocognitif chez les humains, telles que la dyspraxie, la déficience intellectuelle, l’autisme, le HPI, etc.
« C’est ce qui fait qu’aujourd’hui, les gens sont encouragés à expliquer leurs difficultés à travers le prisme de la neuropsychiatrie, dont le jargon s’est répandu dans l’imaginaire collectif, et à revendiquer, au nom de leurs particularités, des soins de santé, des ressources financières, des aménagements en classe », ajoute la professeure à l’Université Concordia, qui compose elle-même avec un nombre croissant de demandes de la part d’étudiants dits neurodivergents (dyslexiques ou TDAH, par exemple).
« Parallèlement, un diagnostic officiel est devenu une sorte de ticket obligatoire pour avoir droit à des services psychosociaux et à des accommodements au bureau, puisque les ressources sont limitées », remarque Valérie de Courville Nicol.
[…] la suite de l’article Marie-Hélène Proulx sur lactualite.com
